le procEssus législatif
Le développement et l’accès aux soins palliatifs sont issus d’une une activité législative qui s’est intensifiée à partir des années 1990.
Afin de mieux répartir l’offre de soins et assurer l’égalité d’accès aux soins palliatifs, les plans nationaux de développement précisent et aident à la mise en œuvre des dispositions législatives.
Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
La loi du 9 juin 1999 impulse le développement des soins palliatifs en France en affirmant le droit d’accès de tous à des soins palliatifs. Elle précise ainsi leur organisation, notamment par l’inscription dans les schémas régionaux d’organisation des soins qui fixe les objectifs et actions pour la santé dans chaque région.
Les apports de la loi
- La première définition des soins palliatifs
- Le droit pour le malade de s’opposer à une décision médicale
- Inscription du rôle des bénévoles d’accompagnement
- Droit à un congé d’accompagnement de la personne en fin de vie
Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Réaffirmant le droit d’accès aux soins palliatifs instauré par la loi du 9 juin 1999, la loi dite loi Léonetti introduit la notion de refus de l’acharnement thérapeutique et vise au renforcement des droits du patient en fin de vie notamment dans le refus de traitement. Cette loi incite à l’établissement d’une relation de soin entre le patient et l’équipe soignant qui s’inscrit dans la collégialité dans les décisions.
Les apports de la loi
- Interdiction de l’obstination déraisonnable, lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »
- Droit pour tout malade à l’abstention ou l’arrêt de traitement
- Principe de collégialité et de transparence pour toute décision : la procédure collégiale permet de recueillir, avant toute prise de décision l’avis d’au moins un autre médecin appelé à titre de consultant. La décision appartient au médecin référent.
- Création des directives anticipées qui « indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement »
Ciculaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs
La circulaire du 25 mars 2008 va venir préciser l’organisation de l’offre de soins palliatifs et ce de manière graduée afin de répondre à la complexité des prises en charge.
- Le premier niveau est celui de l’accompagnement palliatif effectué dans tout établissement, institution ou au domicile.
- Le second niveau est représenté par la mise en place de lits identifiés de soins palliatifs afin d’assurer par moyens (humains, financiers et formations) la mise en place d’une démarche palliative au service des services de soins
- Le troisième et dernier niveau est l’accès aux unités de soins palliatifs qui constitue le dernier recours pour les situations les plus complexes nécessitant des professionnels spécifiquement formés et exclusivement dédiés aux soins palliatifs.
Les apports de la circulaire
- Un cadre législatif pour le développement de la mise en œuvre de la démarche palliative
- Un référentiel d’organisation des soins pour chaque dispositif basé sur une gradation des soins afin d’adapter la prise en charge aux besoins du patient
- Des moyens de fonctionnement (effectifs, formation, matériel) détaillés pour chaque dispositif afin d’assurer le développement des soins palliatifs
- Un cadre pour l’action des associations de bénévoles et des précisions sur la mise en œuvre du bénévolat d’accompagnement
Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
La loi, dite Claeys-Leonetti, apporte des précisions quant aux conditions d’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable instaurée dans la loi du 22 avril 2005 et instaure un droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme.
La sédation profonde et continue provoque une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès. Elle est associée à une analgésie (suppression de douleur) et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie. Elle peut être mise en œuvre dans 3 cas après mise en place d’une procédure collégiale :
- « 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements »;
- « 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable » ;
- « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. »
Les apports de la loi
- Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
- La nutrition et l'hydratation artificielles sont considérées comme des traitements qui peuvent être arrêtés.
- Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie.
- L’obligation pour le médecin de respecter la volonté des patients de refuser ou de ne pas recevoir de traitement après l’avoir informé des conséquences et de la gravité de ses choix
Liens
Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs