La législation sur les soins palliatifs en France

Le développement et l'accès aux soins palliatifs sont issus d'une activité législative qui s'est intensifiée à partir des années 1990.

Les principales lois sur les soins palliatifs

Loi du 9 juin 1999 : garantir l'accès aux soins palliatifs

Cette loi impulse le développement des soins palliatifs en France en affirmant le droit d'accès de tous à des soins palliatifs. Elle précise leur organisation, notamment par l'inscription dans les schémas régionaux d'organisation des soins qui fixent les objectifs et actions pour la santé dans chaque région.

Les apports de la loi

  • La première définition des soins palliatifs
  • Le droit pour le malade de s'opposer à une décision médicale
  • Inscription du rôle des bénévoles d'accompagnement
  • Droit à un congé d'accompagnement de la personne en fin de vie

Loi Leonetti du 22 avril 2005 : droits des malades et fin de vie

La loi Leonetti réaffirme le droit d'accès aux soins palliatifs et introduit la notion de refus de l'acharnement thérapeutique. Elle vise au renforcement des droits du patient en fin de vie, notamment dans le refus de traitement. Cette loi encourage une relation de soin collégiale entre le patient et l'équipe soignante.

Les apports de la loi

  • Interdiction de l'obstination déraisonnable, lorsque les actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie »
  • Droit pour tout malade à l'abstention ou l'arrêt de traitement
  • Principe de collégialité et de transparence pour toute décision : la procédure collégiale permet de recueillir, avant toute prise de décision l’avis d’au moins un autre médecin appelé à titre de consultant. La décision appartient au médecin référent.
  • Création des directives anticipées

Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 : nouveaux droits pour les malades

La loi Claeys-Leonetti précise les conditions d'arrêt des traitements au titre du refus de l'obstination déraisonnable. Elle instaure un droit à la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Les apports de la loi

  • Les directives anticipées s'imposent au médecin sauf exceptions (cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale)
  • La nutrition et l'hydratation artificielles considérées comme des traitements
  • Mise en place de traitements analgésiques et sédatifs pour la souffrance réfractaire, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie
  • Obligation pour le médecin de respecter la volonté des patients de refuser ou de ne pas recevoir de traitement après l’avoir informé des conséquences et de la gravité de ses choix

 

Loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs

Les apports essentiels du texte concernent :

  • La définition des soins palliatifs (Art 1) -> la loi apporte une définition détaillée de l’accompagnement et des soins palliatifs comme un tout comprenant notamment « la prévention, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux souffrances psychiques et aux besoins sociaux et spirituels », mais aussi « le soutien de l’entourage, notamment après le décès ». La nouvelle définition remplace l’actuelle définition issue de la loi de 2002.

 

  • L’organisation territoriale des soins palliatifs (Art 2) -> la loi conforte la dynamique de structuration de l’accès aux soins palliatifs de proximité, déjà initiées dans le cadre des filières territoriales de soins palliatifs prévues par le Plan national de soins palliatifs et la stratégie décennale.

 

  • Gouvernance et financement de la stratégie décennale de l’accompagnement et des soins palliatifs (Art 4, 5 et 6)-> la loi prévoit l’instauration d’une instance de gouvernance de la stratégie décennale placée auprès du ministre de la santé. La loi fixe les crédits alloués à la stratégie annuellement de 2026 à 2034 et précise le périmètre des activités concernées par ces financements.

 

  • Formation des professionnels de santé (art 7) -> la loi prévoit que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent au cours de leur formation initiale un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs ainsi qu’une possibilité d’expérimenter l’inclusion d’une « formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs »

 

  • Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs (Art 10) -> la loi crée dans le Code de l’action sociale et des familles une nouvelle catégorie d’établissement intitulée « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » qui ont pour objet «  d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. En outre, elles peuvent accueillir des personnes relevant d’une prise en charge palliative à des fins de répit de leurs proches. Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés ». Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs relèvent obligatoirement « d’établissements de droit public ou d’établissements de droit privé à but non lucratif ».

 

  • Mission du médecin généraliste de premier recours (Art 13) : la liste des missions du médecin généraliste de premier recours est complétée par la mission de « veiller à la bonne information et à la prise en charge palliative du patient. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans cette prise en charge et peut solliciter l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile ; »

 

  • Plan personnalisé d’accompagnement (Art 17 et18) -> Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient l’élaboration, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, d’un plan personnalisé d’accompagnement. Un décret prévoit les modalités d’application de ce plan. Le plan personnalisé d’accompagnement peut être versé dans l’espace numérique. Il est annexé aux directives anticipées conservées dans le dossier médical partagé ».

 

  • Inclusion du médecin traitant dans la procédure collégiale (Art 19) -> La procédure collégiale prévue par l’Article L1110-5 -1 du Code de la santé publique doit respecter « la forme d’une concertation pluridisciplinaire entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient et incluant dans la mesure du possible le médecin traitant de celui-ci, le médecin référent de la structure médico- sociale qui accompagne le patient et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicile ou en établissement ou le médecin référent en téléconsultation dans l’hexagone »

 

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Plans nationaux et instructions ministérielles

Stratégie décennale

La stratégie décennale des soins d’accompagnement 2024-2034 comporte 4 objectifs déclinés en 30 mesures et financée à hauteur de 1,1 milliard d’euros sur 10 ans.

Objectif stratégique n°1 : un accès plus juste aux soins d’accompagnement

  • Faire valoir les droits des patients : en renforçant notamment la connaissance des droits (directives anticipées, personne de confiance – mesure 1), en inscrivant le droit de visite en établissement dans la loi (mesure 2), en prévoyant un plan d’accompagnement personnalisé pour chaque patient (mesure 3).
  • Renforcer l’offre de soins, par filière et par territoire, pour répondre aux besoins croissants de prise en charge en soutenant et développant les dispositifs actuels (Recrutements, lits hospitaliers, HAD, équipes mobiles), en créant une unité de soins palliatifs pédiatriques par région (mesure 5), en développant les structures « douleur chronique » (mesure 6) et grâce à la mise en place de maisons d’accompagnement (mesure 12), entre autres.

Objectif stratégique n°2 : mobiliser l’ensemble de la société

  • Mobiliser les aidants et les bénévoles en reconnaissant et en soutenant leurs parcours de vie (mesure 16), en développant des bénévolats d’accompagnement et de service (mesure 18) et en renforçant les capacités des plateformes d’accompagnement et de répit (mesure 19), par exemple.
  • Mobiliser et organiser les territoires en développant l’accès à la santé, à la citoyenneté et aux solidarités (mesure 21).
  • Mieux accompagner le deuil en simplifiant le parcours des familles endeuillées (mesure 22), en les accompagnant (mesure 23) ainsi que les professionnels de santé (mesure 24).

 

Objectif stratégique n°3 : développer la formation et la recherche

  • Former les professionnels et renforcer les leviers de formation existants (mesure 25).
  • Recruter des universitaires dans chaque université (mesure 26).
  • Donner une réelle reconnaissance universitaire à la médecine palliative et d’accompagnement (mesure 27).
  • Développer et soutenir la recherche (mesure 28).

 

Objectif stratégique n°4 : piloter tous les acteurs

  • Créer un comité scientifique d’orientation de la recherche et de formulation des bonnes pratiques (mesure 29).
  • Mettre en place une instance de gouvernance, de pilotage et d’évaluation de la stratégie (mesure 30).

 

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Instructions ministérielles

Ces instructions visent à améliorer l'organisation et le fonctionnement des soins palliatifs au niveau régional et territorial, en précisant les rôles des différents acteurs et en renforçant la coordination des soins.