Journée mondiale des soins palliatifs
Les soins palliatifs : une approche humaine du soin
Les soins palliatifs ne visent pas à guérir, mais à soulager et accompagner dès l’annonce d’une maladie grave. Ils concernent chacun d’entre nous, et relèvent d’une responsabilité collective. Toute équipe soignante, en ville ou à l’hôpital, doit pouvoir se former et accompagner la fin de vie. En cas de douleurs complexes, des équipes spécialisées peuvent être sollicitées.
Les bénévoles : une présence particulière
Aux côtés des soignants, les bénévoles formés aux soins palliatifs offrent une présence bienveillante, une écoute sans jugement, et un soutien précieux aux malades et à leurs proches. En équipe, ils sont présents à l’hôpital, en EHPAD, dans les établissements médico-sociaux mais aussi au domicile.
La stratégie nationale de développement des soins palliatifs (2024–2034) reconnaît leur utilité et prévoit de doubler leur nombre.
Témoignages : des instants de vie, des instants d’humanité
- François, à qui l’on vient d’annoncer qu’il ne lui reste que quelques mois à vivre, a pu s’asseoir dehors avec un bénévole. Il a parlé librement, sans cacher ses larmes, avant l’arrivée de sa fille. Ce moment lui a redonné du courage.
- Lucie, arrivée aux urgences en pleine crise de douleurs liées à sa maladie, a été soulagée par une équipe de soins palliatifs. Elle a pu rentrer chez elle rassurée, avec une organisation mise en place pour intervenir rapidement en cas de nouvelle crise. Un bénévole passe régulièrement, permettant à son conjoint de souffler. Elle se sent accompagnée.
Ces récits, à la fois divers et singuliers, illustrent les bienfaits d’un accompagnement et d’une prise en charge palliative. Pourtant, selon le rapport de la Cour des comptes (2023), en France, sur 380 000 patients qui devraient bénéficier chaque année de soins palliatifs, seule la moitié sont effectivement pris en charge.
Enquête régionale : où sont les bénévoles en Île-de-France ?
Le collectif des associations de bénévoles formés aux soins palliatifs, en coordination avec la Corpalif, a recensé les équipes et les territoires où les bénévoles interviennent en Île-de-France :
- En 2024, 8 associations ont formé et fédéré plus de 500 bénévoles.
- Presque toutes les Unités de Soins Palliatifs (USP) disposent de bénévoles.
- Seules 36 % des Équipes Mobiles (EMSP) et 24 % des Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) en bénéficient.
- En EHPAD, là où 25 % des résidents décèdent chaque année, sur plus de 700 établissements, une vingtaine accueillent des bénévoles formés.
À domicile, l’accompagnement reste difficile à organiser : un bénévole y accompagne en moyenne 2 à 6 personnes par an, contre une soixantaine aux côtés d’une équipe mobile. Et pourtant les besoins sont immenses, y compris pour les aidants.
« Parce que ma présence est son dernier présent »
Afin de pouvoir proposer un accompagnement par des bénévoles à toute personne qui le souhaite, les associations devront accélérer le déploiement de bénévoles auprès des équipes mobiles de soins palliatifs, qui en sont dépourvues, sans exclure les dispositifs qui accompagnent à domicile, y compris les EHPAD. Les bénévoles formés aux soins palliatifs sont là, parfois tout près, mais encore méconnus.
Appel à bénévoles : rejoignez-nous !
Les associations recrutent et forment des bénévoles pour renforcer les équipes et assurer une présence sur tous les territoires. Une formation sérieuse et une aventure humaine unique vous attendent.
Pour devenir bénévole ou être accompagné en tant que malade ou proche : retrouvez les contacts des associations de bénévoles ci-dessous et les lieux d’intervention détaillés dans l’enquête.
Pour vous former à l’accompagnement d’un proche en fin de vie : découvrez le programme « Derniers secours ».