Recherche et études liées à la fin de vie et aux soins palliatifs

La recherche en soins palliatifs

La plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie 

Le rapport d'évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie met en lumière les efforts importants restant à faire en matière de recherche concernant les soins palliatifs. L’IGAS fait donc de son amélioration un objectif prioritaire pour le plan 2020-2022 (objectif n°6). Elle recommande entre autres une meilleure identification des besoins, l’organisation de rencontres entre chercheurs, la priorisation des soins palliatifs dans les appels à projet.

 

Parmi les mises en œuvre les plus significatives du plan qui vient de s’achever figure la création de la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie. Elle est soutenue financièrement par le ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation (MESRI), la Direction générale de l'offre de soins (DGOS), la Fondation de France et porté par l'Université Bourgogne Franche-Comté (UBFC). Elle est opérationnelle depuis 2019 et a pour objectifs de : 

  • rassembler les forces de recherche ;
  • constituer des espaces d'échanges interdisciplinaires et optimiser les rapprochements entre chercheurs et cliniciens de différentes disciplines ;
  • faire connaître et reconnaître la recherche sur la fin de vie, y intéresser les sociétés savantes, instituts de recherche et les décideurs politiques ;
  • favoriser l'émergence d'appels à projets spécifiques et préparer les équipes de recherche à y répondre ; 
  • ancrer ces questionnements dans l'espace public. 

 

La plateforme propose entre autre un annuaire des chercheurs et un répertoire des projets. Début 2020, seuls moins d’une centaine de chercheurs franciliens étaient inscrits sur la plateforme dont moins de 50% pour des projets en soins palliatifs : 

 

La CORPALIF et la Plateforme projettent d’organiser fin 2020 une journée départementale de la recherche en soins palliatifs. N’hésitez pas à nous contacter.

 

 

PARMI les Etudes nationales en cours

 

 

Une étude pour décrire le vécu et les pratiques en EHPAD pendant la crise du COVID-19 

Mai 2020

 

COVIDEHPAD : Étude des questions relatives aux confinements, aux fins de vie et à la mort dans les EHPAD, liées à l’épidémie de Covid-19 en France

 

L'objectif de cette étude est de décrire, analyser et comprendre les récits et l'expérience des personnes confrontées aux situations de confinement, de fins de vie et de décès intervenant en EHPAD afin de mieux comprendre l'impact d'un tel évènement sur les personnes. Il s'agit de réaliser des entretiens téléphoniques avec des professionnels mais également, lorsque cela sera possible, avec des familles et des résidents des EHPAD ayant été touchés par le COVID pour décrire et comprendre l'expérience de chacun pendant la période de confinement et de transition vers le déconfinement.

 

L'étude est menée dans six régions françaises par une équipe interdisciplinaire de seize chercheurs en sciences humaines et sociales pour interroger par téléphone les professionnels de santé, travailleurs sociaux, psychologues, chefs d’établissement, bénévoles et employés des services mortuaires, les résidents et leurs famille. 

 

  • Le Centre hospitalier universitaire de Besançon est le promoteur de cette recherche et l'Université Bourgogne Franche-Comté en assure la coordination.
  • Ce projet est soutenu par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), le Conseil national professionnel (CNP) de gériatrie, l'Association des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) et le Comité analyse, recherche et expertise (CARE) Covid-19.
  • Ce projet financé par la Caisse nationale de la solidarité pour l'autonomie (CNSA), le ministère de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation (MESRI) et le Centre national de la recherche scientifique (CNRS).

Découvrez la présentation du groupe de recherche et le déroulement de l'étude  

 

Etude nationale sur la prévalence des pratiques sédatives profondes d'emblée en phase palliative terminale

Juillet 2019

 

PREVAL-S2P est la première étude nationale qui a pour objectif d'estimer la prévalence des sédations profondes d'emblée chez les patients en phase palliative terminale dans les structures de soins palliatifs françaises.


Toutes les équipes de soins palliatifs, unités, équipes mobiles, réseaux et structures d'hospitalisation à domicile sont appelées à participer à cette étude observationnelle, transversale à jour donné, répétée dans le temps. Cette étude permettra d'estimer l'importance des pratiques sédatives dans un contexte de prise en charge palliative en fonction des lieux de soins.